Dominik´s Verlauf


Am 06.01.2004 haben wir bei Dominik (zu dem Zeitpunkt ca.4 Monate alt) abends eine Trübung des linken Auges bemerkt. Wir haben zuerst an eine Bindehautentzündung gedacht. Doch am nächsten Morgen war die Trübung noch intensiver. Wir sind sofort zum Augenarzt gefahren. Dieser äußerte den Verdacht auf einen zu hohen Augeninnendruck und schickte uns sofort in die Augenklinik. Dort wurde der Verdacht bestätigt: Grüner Star!

  Bereits am nächsten Tag wurde das linke Auge operiert (eine sog. Trabekulotomie), eine Woche später dann das rechte Auge. Es folgten unzählige Narkoseuntersuchungen zur Kontrolle des Augeninnendrucks.

  Der Befund lautete: Sehnervenschädigung beidseitig, links mehr als rechts. Die Trübung des linken Auges verschwand nach der ersten OP, lediglich ein eingetrübter, schmaler Streifen blieb zurück. Was dieser Befund für Auswirkungen auf sein späteres Sehen haben wird, bleibt abzuwarten.

  Wir mußten das rechte ("gute") Auge täglich abkleben, damit das linke Auge trainiert wird. Und er bekam eine Sonnenbrille, da er durch die Trübung lichtempfindlich war.

  Im September 2005 wurde dann eine Kurzsichtigkeit von -5 Diopt. auf dem linken Auge festgestellt, das rechte Auge wies keine Fehlsichtigkeit auf. Diese einseitige Fehlsichtigkeit läßt sich nur mit einer Kontaktlinse ausgleichen. Eine Brille würde zwei unterschiedlich große Bilder erzeugen, die das Gehirn nicht verarbeiten kann.

  Wir gingen zu einem Optiker, welcher versuchte, Dominik eine Linse anzupassen und einzusetzen. Dies stieß bei Dominik auf heftigste Gegenwehr. Auch zuhause kamen wir an das Auge nicht mehr heran. Wir ließen die Linse erstmal Linse sein...

  Dominik´s Augenarzt empfahl uns einen Kompromiss, der zwar nicht das räumliche Sehen fördert, aber zumindest die Sehkraft des linken Auges trainiert: Für zwei Stunden am Tag wurde das rechte Auge abgeklebt und Dominik bekam für diese Zeit eine Brille. An diese gewöhnte er sich auch recht schnell. Dann kam die nächste Narkoseuntersuchung und der Befund: -6,5 Diopt.! Der Professor sagte uns noch einmal, wie wichtig es sei, dass Dominik eine Kontaktlinse trägt, da er sonst das räumliche Sehen nicht lernt.

  Wir suchten einen anderen Optiker auf, mit Erfolg. Es wurde eine Linse angepasst, die 4 Wochen auf dem Auge verbleiben kann, insofern das Auge keine Symptome eines Sauerstoffmangels zeigt. Die erste Linse wurde während einer Narkoseuntersuchung eingesetzt. Dominik kam vom ersten Tag an prima damit zurecht! Er rieb sich nicht das linke Auge und sagte mittlerweile sogar schon Bescheid, wenn er Augentropfen brauchte. Diese sind nötig, wenn die Kontaktlinse nicht mehr ausreichend befeuchtet ist.

  Die nachfolgenden Termine beim Optiker bestätigen, dass sein Auge sehr gut aussieht und er die Linse gut verträgt. Bis jetzt ist es so, dass wir alle 4 Wochen in die Klinik fahren und die neue Linse in kurzer Narkose einsetzen lassen müssen. Doch dadurch, dass Dominik jetzt immer Augentropfen braucht, hat er sich daran gewöhnt, dass wir an seinem Auge etwas machen müssen. Mittlerweile toleriert er es schon so gut, dass wir sein Auge schon recht weit aufhalten dürfen.

  Somit haben wir die Hoffnung, dass wir die Linse bald zuhause selber wechseln können und daß es irgendwann für ihn zu den alltäglichen Dingen gehören wird, wie z.B. Zähneputzen. Denn so wie es jetzt aussieht, wird er sein Leben lang eine Kontaktlinse tragen müssen. 

Stand Februar 2006

Fortsetzung: 

  Im Mai 2006 zeichnete es sich ab, dass wir es doch immer mal geschafft haben, Dominik die Linse selber einzusetzen, je nach Tagesform. Als wir dann merkten, dass es ihm nicht weh tut und wir auch die Handhabung etwas besser drauf hatten, setzten wir uns das Ziel: die Linse wird jetzt täglich gewechselt. Es hat uns ein paar Wochen sehr viel Kraft gekostet, denn wenn der Trotz durchkam wollte er seine Linse partout nicht eingesetzt bekommen. Er kniff das Auge zu und machte uns das Einsetzen unmöglich. Es wurden Termine, z.B. Spielen mit Freunden, abgesagt und es wurde nicht das Haus verlassen, bis die Linse drin war. Wir brauchten am Anfang ungefähr 2-3 Stunden, natürlich mit Pausen, bis die Linse eingesetzt war. Genauso war es abends mit dem Rausnehmen. Das erfordert  natürlich ein hohes Mass an Geduld und Ausdauer. Doch irgendwann schien Dominik zu merken, dass er viel schneller damit durch ist, wenn er gleich still hält.

  Mittlerweile ist es kaum noch ein Problem, die Linse in kürzester Zeit einzusetzen und auch abends wieder herauszunehmen. Wir hätten nie gedacht, dass es doch so schnell geht, ihn daran zu gewöhnen!

  Im Juni 2006 fuhren wir nach Würzburg, um uns von Prof. Grehn eine zweite Meinung einzuholen. Er stellte fest, dass der Augendruck auf dem linken Auge wieder zu hoch ist, und dass erneut operiert werden muß. Wir bekamen einen Termin und fuhren ca. 2 Wochen später erneut nach Würzburg. Es wurde eine Trabekulotomie gemacht und nicht wie zuerst angedacht eine Kombi-Op aus Trabekulotomie und Trabekulektomie. Unsere anfänglichen Befürchtungen, dass die Linse aufgrund des Sickerkissens (Trabekulektomie; s.a. unter "Lexikon") nicht mehr passen würde, haben sich somit -Gott sei Dank- nicht bestätigt.

  Ca. 1 1/2 Wochen später mußten wir zur Nachuntersuchung (Narkoseuntersuchung) erneut nach Würzburg. Danach hat der Augenarzt vor Ort die Weiterbehandlung übernommen. Wir versuchen Dominik jetzt an das Tonometer (Messgerät für Augeninnendruck) in der Praxis zu gewöhnen. Eine Druckmessung hat auch schon erfolgreich geklappt!

  Im August 2006 waren wir in Kleve bei einem Familienkurs von "Bewegung im Dialog". Es hat uns unheimlich viel gebracht, um zu verstehen, was Dominik sieht, was für Lösungsstrategien er entwickelt hat und was allgemein für Kinder wichtig ist und warum man sie ihre Erfahrungen selber machen lassen muß. Es war das Beste was wir für Dominik und für uns je gemacht haben!!

  Ende August 2006 kam Dominik im integrativen Kindergarten "Regenbogenland" in den Spielkreis. Zunächst für zwei Tage die Woche.
Er hat sich sehr schnell dort eingelebt und wohl gefühlt, hat die Erzieherinnen "zugetextet" und mit Fragen gelöchert. Auf seine Augenerkrankung wurde sehr sorgfältig Rücksicht genommen, sowohl bei der Beschäftigung im Haus als auch draussen. Es wird darauf geachtet, dass er "knifflige" Arbeiten an gut ausgeleuchteten Tischen macht und beim Spielen draussen ggf. die Sonnenbrille und seine Baseball-Kappe aufgesetzt wurden. Die Kontaktlinse wurde bei Bedarf mit künstlichen Tränen benetzt.

Anfang 2007 haben wir für 3 Monate mit der ganzen Familie in Florida gelebt. Auch diese Umstellung hat Dominik gut verkraftet. Da wir an der Atlantikküste wohnten, hat er die grösste Sandkiste der Welt sozusagen vor der Haustür gehabt... Nur Kinder fehlten ihm sehr. Aber er hat es dafür umso mehr genossen, dass seine Mama den ganzen Tag uneingeschränkt für ihn da war. Und der Papa hatte abends nach der Arbeit auch Zeit für ihn...

Nach 3 Monaten "Abstinenz" war denn auch wieder ein Besuch beim Augenarzt fällig. In Bremen gibt es eine ambulante Augenklinik, die wir nun "ausprobieren". Bei den Untersuchungen ergab sich nun eine dramatische Verschlechterung seines Visus auf dem linken Auge. 

Dominik bekommt eine neue Kontaktlinse. Auch das Thema "Abkleben" wird erneut diskutiert. 

Wir lernen einen Optiker des Low-Vision-Kreises kennen, der uns bzgl. Beleuchtung und Lichttemperaturen berät (bläulich, gelblich, grünlich...)

Februar 2008

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