Obgleich wir mit 9 Personen noch eine überschaubare Runde darstellten, haben wir ein kleines Kennenlernspiel veranstaltet. Zum einen, um miteinander vertraut zu werden, zum anderen, um nicht den ganzen Tag nur am Tisch zu sitzen. Alle stellten sich in einer "C"-Formation auf. Der Erste stellte sich dann dem Zweiten gegenüber, sagte seinen Namen und plauderte ein wenig über seinen Bezug zum Glaukom. Dann ging der Erste weiter zum Dritten und wiederholte seine Geschichte. Wenn er dies beim Vierten ebenfalls wiederholt, redet inzwischen der Zweite mit dem Dritten. Dann erzählt der Erste dem Fünften und der Zeite dem Vierten. Dann redet der Erste mit dem Sechsten, der Zweite mit dem Fünften und der Dritte dem Vierten..... Man braucht nicht viel Fantasie, um sich vorstellen zu können, daß bereits nach kurzer Zeit ein "reger Gedankenaustausch" im Gange war. Das "Spiel" hat länger gedauert, als wir geplant haben. Nach 35 Minuten schaute Achim auf die Uhr und gab das Zeichen, nun doch zur eigentlichen Tagesordnung zurückzukehren. Wir stellten fest, daß doch ein sehr intensives Verlangen nach Austausch und Informationen bei allen Beteiligten vorhanden war.
Um 12:05 hat Nicole präsentiert, was die Initiative inzwischen erreicht hat und was bereits angestossen wurde:
- Fördergelder wurden beantragt (in erster Linie Pauschalfördergelder)
- Neue Flyer wurden gedruckt (5.000 Stück)
- Es gingen Einmalspenden von Forenmitgliedern ein (Diese Zuwendungen haben uns sehr beeindruckt)
- Die Initiative steht bei der NAKOS in der grünen Liste (http://www.nakos.de/site/adressen/gruen/?address_id_:int=515)
- Flyer wurden in Kliniken und Arztpraxen verteilt (in der Augenklinik in Würzburg hängt der Flyer eingerahmt an der Wand)
Ein Brainstorming brachte noch weitere Möglichkeiten zutage:
- Die kassenärztlichen Vereinigungen in allen Bundesländern können angeschrieben werden, um von ihnen Anschreiben an die Ärzte weiterleiten zu lassen.
- Beziehungen von Bekannten und Freunden zu Wirtschaft und Politik könnten genutzt werden, um auf die Anliegen der Initiative aufmerksam zu machen.
Erfahrungen der Ansprechpartner mit Ärzten und medizinischem Personal:
- "Laie soll Laie bleiben" - zuviel Wissen der Patienten wird von Ärzten oft mit Ignoranz bestraft
- Ärzte treten den Problemen und Sorgen betroffener Eltern eher gleichgültig gegenüber
- Arzthelfer/innen sind schon aufgeschlossener
- Apotheken sind eher interessiert am Krankheitsbild der kleinen Glaukompatienten
Um 12:30 hat Nicole den bisherigen Kassenbericht der Initiative vorgestellt. Dieser wird an dieser Stelle nicht veröffentlicht. Die Ansprechpartner sind informiert.
Anschliessend hat Helga Kipp vom Glaukombüro Nordrhein-Westfalen aus ihrer Praxis erzählt. Sie stellte fest, daß wir mit unserer Initiative und sie mit ihrem Verein prinzipiell die gleichen Ziele verfolgen: Ärzte auf die "Frühwarnzeichen" des Glaukoms aufmerksam machen. Es kommen auch zum Glaukombüro immer wieder Betroffene, die trotz Vorerkrankungen und erblicher Vorbelastung bereits fast erblindet sind. Oft sind es Ärzte, die diese alarmierenden "Frühwarnsignale" ignoriert haben.
Helga hat uns ermuntert, in unserer Arbeit fortzufahren und bot uns eine weitere Zusammenarbeit an.
Um 12:45 haben wir uns eine Mittagspause gegönnt....
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Frisch gestärkt ging es um 13:45 weiter.
Nicole hat in ihrer Präsentation auf anstehende Termine hingewiesen:
- 4. März 2008 Patientensymposium in Düsseldorf (Helga machte den Vorschlag, hier einen gemeinsamen Infostand zu präsentieren)
- 7. bis 9. Mai Sight City in Frankfurt (hier gibt es u.a. Hilfsgeräte für stark Sehgeschädigte und Blinde)
- voraussichtlich Mai 2008 Nationale Aktionswoche des Deutschen Grünen Kreuzes
- Juni 2008 Tag der Sehbehinderten
- Oktober 2008 Welttag des Sehens
- Oktober 2008 Woche des Sehens (könnte bezuschußt werden, wenn 3 Partner sich zusammenschliessen, z.B. Initiative + Arzt + Optiker)
Um 14:00 präsentierte Nicole, was die Initiative noch alles plant:
- Ein Glaukom-Kinder-Tag soll einmal im Jahr veranstaltet werden (dazu später mehr)
- Aktionen zum Tag der Sehbehinderten
- Ärzte sollen angeschrieben werden (dies ist für Niedersachsen bereits vorbereitet, die Briefe sind eingetütet, allein es fehlt das Portogeld...)
- Homepage aktualisieren (ach was?!?)
- Anträge auf Fördergelder stellen
Hierzu haben wir sogleich ein Gehirnstöbern (neudeutsch: "Brainstorming") veranstaltet, was zu folgenden tollen Ideen führte:
Ute: - Fachartikel veröffentlichen (z.B. in "Eltern"-Zeitschrift)
- Öffentlich-rechtliche Medien (Radio, Fernsehen) auf uns aufmerksam machen.
- Erstellen eines Bilderbuches mit einem augenkranken Kind beim Arzt, im Krankenhaus und dergleichen.
Bettina: Fachartikel in der Apothekerzeitung (Bettina hat bereits einen ersten Anlauf gestartet, per e-mail. Hierauf erhielt sie leider keine Resonanz...)
Helga: Die Firma Chibret (vielen von Euch sicherlich bekannt als Hersteller von Augentropfen) hat eine Medienabteilung, die dabei behilflich ist, Veröffentlichungen in Zeitschriften zu machen.
Nicole: Eine eigene Zeitschrift erstellen, mit Inhalten aus unserer Homepage, sowie Beiträgen vom Glaukom-Büro NRW, Frau Prof. Käsmann etc. Diese Zeitschrift könnte über Sponsorenseiten finanziert werden...
Für die Homepage wurde eine Downloadseite gewünscht, für Antragsformulare, Mustertexte u. ä.
Es schloss sich eine Diskussion an, bzgl. der Anschaffung eines i-care Tonometers:
- Frauke konnte aus eigener Erfahrung sagen, dass man öfter misst als notwendig wäre. Eine Gewissheit erhält man dadurch aber immer noch nicht. Man macht sich nur unnötig verrückt.
- Ältere Kinder können oftmals schon selbst einschätzen, wann etwas nicht mit den Augen stimmt. Hier hilft auch das sog. Palpieren (von lat.: Betastung)
- Bei erhöhtem Augeninnendruck reagieren die Patienten mit unterschiedlichen Symptomen: einige bekommen Kopfschmerzen, andere sehen Regenbogeneffekte, andere merken gar nichts...
- Bei den ganz kleinen Patienten ist eine Narkoseuntersuchung alle 2-6 Monate unabdingbar. Doch was passiert dazwischen?
- Viele wollen auch wissen, wie sich der Augendruck bei Medikamentengabe verändert, z.B. bei Nasenspray.
Es gibt keinen Zusammenhang zwischen Tränenkanal und Kammerwinkel. Nasenspray ist hauptsächlich bei Engwinkelglaukomen kontraindiziert.
- Homöopathie ist keine Alternative zum Tropfen, sie kann nur unterstützende Wirkung haben. Z.B. wirken grüner Hafertee und Magnesium-Brausetabletten in vielen Fällen drucksenkend (letztere wegen der durchblutungsfördernden und Gefäß-weitenden Wirkung hauptsächlich bei Normaldruckglaukom)
- Zinktabletten hingegen können wiederum zu Zinkablagerungen in der Netzhaut führen und so eine Makula-Degeneration hervorrufen...
- Bei den U-Untersuchungen sind fein- und grobmotorische Defizite bei Glaukom-Kindern häufiger zu beobachten. Über Therapiemaßnahmen kann man geteilter Meinung sein...
Angestrebt wird ein Tag oder ein Wochenende, an dem sich Familien mit glaukomkranken Kindern treffen, kennenlernen, austauschen, zusammen spielen, grillen, sich Vorträge anhören können (während die Kinder "professionell abgelenkt" werden...) und einfach eine schöne und auch informative Zeit miteinander verbringen.
Art: Als verlängertes Wochenende in der Jugendherberge oder allgemein als 3-tägiger Familienausflug
Wann: 2009 nach Pfingsten und vor den Sommerferien
Wo: Dortmund, Chiemsee + Berge oder an der Ostsee
Wie: preisgünstig incl. Übernachtung mit viel Platz (im Sommer draussen!) und einem grossen Spielplatz
Was wird geboten: Grillen, Kinderprogramm incl. professioneller Kinderbetreuung*, Kinderdisco, Bonbonmacher (nur in Dortmund?!?), Fachvorträge
* Bewegung im Dialog ist bereits angesprochen, zwecks "Rahmenprogramm" für Glaukomkinder und deren Geschwister und Freunde.
Für diese wurde eine Downloadseite gewünscht, für Antragsformulare, Mustertexte u. ä.
Anschliessend wurden Feedback-Bögen ausgeteilt und gegen 16:30 haben wir den offiziellen Teil dieses ersten Initiativtreffens beendet.
Wir möchten an dieser Stelle noch einmal allen Teilnehmern unseren tiefen Dank aussprechen. Zum Einen für das gute Gelingen dieses Treffens, zum Anderen für die Strapazen, die Ihr auf Euch genommen habt, um überhaupt nach Bad Hersfeld zu gelangen. Wir haben trotz der Kürze der Zeit eine ganze Menge ins Rollen gebracht.
Mit ganz lieben Grüssen aus Syke
Nicole und Ralf Stege
6. November 2007