Homepageerstellung

Im Februar 2006 haben wir unsere Homepage: www.glaukom-kinder.de ins Internet gestellt, diese Seite wurde seit dem ca. 10.000 mal
besucht. Das Angebot umfasst Informationen über aktuelle Termine, ein ausführliches Lexikon, Erklärungstexte: was ist ein Glaukom?, ein Forum zum Austausch für Betroffene und Interessierte und eine Seite mit nützlichen Links rund ums Thema Auge. Im Forum besteht weiterhin die Möglichkeit sich an Fr. Prof. Käsmann oder Dr. Grieshaber zu wenden und Fragen zum Thema Kinder mit Glaukom zu stellen. Seit November 2007 steht eine fachliche augenoptische Beratung durch einen Optiker des Low-Vision-Kreis zur Verfügung.

Gründung der Initiative Glaukom-Kinder

Im September 2006 gründeten wir, Nicole und Ralf Stege, die Initiative. Durch unseren Kontakt zu betroffenen Familien haben wir festgestellt, wie viel Aufklärung zu diesem Thema noch notwendig ist. Denn leider wissen viele Ärzte gar nicht, dass auch Babys schon einen zu hohen Augeninnendruck haben können. Wir haben viel Zuspruch durch die Familien erhalten, die sich mit der Krankheit der Kinder alleine gelassen fühlten und jetzt froh sind, sich mit Eltern austauschen zu können, die Ähnliches erlebt haben und die diese Sorgen und Ängste verstehen können.

13 Ansprechpartner in 8 Bundesländern und in der Schweiz

Um eine flächendeckende Arbeit leisten zu können, haben wir Ansprechpartner in verschiedenen Bundesländern und sogar in der Schweiz, die im Namen der Initiative Aufklärungsarbeit leisten und für die Betroffenen für Gespräche und Informationen zur Verfügung stehen.

Infostand 2. Dortmunder Glaukomtag

Durch die Einladung des Glaukom-Büros NRW, hatten wir die Möglichkeit am 4. November 2006 am Glaukomtag in Dortmund teilzunehmen. Dr. Grieshaber hielt einen Vortrag über das kindliche Glaukom und in Diskussionsrunden sprach er sich für unsere Arbeit aus und unterstützt uns seither im Forum, wo er Fragen beantwortet. Ebenso bestärkte uns Prof. Dr. Kohlhaas in unserer Arbeit und forderte uns auf, unsere sinnvolle Tätigkeit fortzuführen.

Infostand Tag der Sehbehinderten in der Franz Mersi Schule Hannover

Eine Ansprechpartnerin organisierte einen Infostand in der Schule für Sehbehinderte Kinder in Hannover.

Kontaktstelle Cloppenburg

Durch die Kontaktstelle Cloppenburg werden wir unterstützt, z.B. bei Fragen rund um die Antragstellung, Organisation, etc. Frau Otten berät uns und war an der Gründung der Initiative beteiligt.

NAKOS

Die Nationale Selbsthilfe Kontaktstelle hat uns in Ihr Verzeichnis „Grüne Adressen“ (Bundesweite Selbsthilfeorganisationen und –vereinigungen) in der Ausgabe 2007 / 2008 aufgenommen.

Treffen der Ansprechpartner in Bad Hersfeld

Unser erstes Treffen der Ansprechpartner im September 2007, fand in der Stadthalle Bad Hersfeld statt, unterstützt vom Bürgermeister, Herrn Boehmer, der uns kostenlos den Konferenzraum zur Verfügung stellte. Die Ansprechpartner haben Ziele für das kommende Jahr besprochen. Es wurde erarbeitet, wie ein Glaukom-Kinder-Tag (ein Tag mit allen betroffenen Familien) realisiert werden könnte. Deutlich wurde auch hier, wie wichtig der Austausch der Betroffenen untereinander war. Eine kurze Rede wurde von Frau Helga Kipp, vom Glaukom Büro NRW gehalten, die unserer Einladung gefolgt war und an dem Treffen teilgenommen hat.

Aufklärungskampagne

In einer Aufklärungskampagne wollen wir zunächst die niedersächsischen Augen- und Kinderärzte durch unsere Flyer auf das Glaukom bei Kindern und auf unsere Initiative aufmerksam machen.

Planung 2008

Das nächste Treffen wird voraussichtlich im September 2008 stattfinden. Dieses Mal ist ein Treffen der Ansprechpartner für den Vormittag vorgesehen und am Nachmittag ein ärztlicher Vortrag über das kindliche Glaukom für die Öffentlichkeit angedacht. Dr. Jordan von der Universitätsaugenklinik Freiburg hat uns seine Unterstützung zugesagt. Des weiteren werden Aktionen zum Tag der Sehbehinderten und der Woche des Sehens und unsere Teilnahme am Dortmunder Glaukomtag geplant. Weiterhin wird die Organisation eines Glaukom-Kinder-Tages für betroffene Familien 2009 in Angriff genommen.

Mit der Gründung dieser Initiative verfolgen wir die Ziele:

- Eine Plattform für betroffene Familien zu bieten: zum Erfahrungsaustausch, Informationen sammeln und um Hilfe zu bekommen etc.;
- "Glaukom bei Kindern" der Öffentlichkeit bekannt zu machen und diese auf die Alarmzeichen und Symptome zu sensibilisieren;
- Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen zu leisten;
- als Informationsquelle für alle Interessierten zu dienen. 

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